Rapport. I dag er såkaldte activity trackers og forskellige slags sundheds-apps utroligt populære. Ikke kun sundhedsvæsnet, men også private virksomheder, ser de store datamængder som en guldmine. Men en ny rapport fastslår, at i en ikke så fjern fremtid vil man kunne profilere, og ikke mindst diskriminere, individer på baggrund af disse data. Det er også sandsynligt, at konsekvenserne af denne profilering i højere grad vil ramme dem, som er mest sårbare, for eksempel dem der allerede er syge eller social udsatte.
Folk måler blodtryk, puls, hvor mange skridt og kilometer de har gået, løbet og svømmet. Samtidig indsamles der via internetopkoblede teknologier mere og mere data, via det, der kaldes Tingenes Internet (Internet of Things).
I EU er der lidt fastere regler for datahåndtering end i USA, hvor der er stor forskel på lovgivning alt efter hvilken type data der er i spil. Men der er generelt brug for mere opmærksomhed på området, og en større forståelse af, at hvad der virker som uskyldig data kan have uheldige konsekvenser, hvis det misbruges.
En ny rapport fra Center of Digital Democracy ved American University i Washington, DC., foreslår en række punkter, som både lovgivning, tech-industrien, organisationer og borgere må arbejde sammen for at opfylde, så vi med større sikkerhed kan gøre brug af de nye digitale sundhedsteknologier.
Rapporten foreslår, at:
- Al data fra såkaldte wearables eller sundheds-teknologier (f.eks. apps) skal klassificeres som sensitivt.
- Der må oprettes tydelige standarder for indsamling af data. Forbrugeren bør for eksempel have ret til at begrænse mængden af data, der indsamles om dem.
- Firmaer bør pålægges at forklare i tydeligt sprog, hvordan de behandler indsamlet data. Dette bør understøttes af en ensartet terminologi, så et er muligt at sammenligne på tværs af firmaer.
- Wearables og andre sundheds-teknologier bør ikke dele information om brugeren med tredje part, hvor reklame, marketing eller fremme af andre services er involveret.
- Virksomheder bør stille al data om et individ til rådighed, så snart dette forlanges uden urimelige omkostninger.
- Måden hvorpå individers data anonymisers bør stilles til rådighed, og undergå uafhængig verifikation.
- For at fastslå om forbrugeren foretager informerede valg om datadeling bør wearables og apps teste om deres brugere er i stand til at forstå deres valgmuligheder, samt at teknologiens “terms of service” er skrevet i et let forståeligt sprog.
- Selvregulerende organisationer bør udvikle standarder, der gælder på tværs af alle sektorer, samt fastlægge en process for uafhængig kontrol af disse.
- De forskellige parter i den digitale sundhedssektor, herunder også firmaer bag wearables og apps, bør udvikle processer for fair brug af sundheds-relateret data i marketing øjemed.
Området er i hastig udvikling, og det kan være svært at danne overblik over hvilke problematikker og risici indsamling af sundhedsdata kan føre til. Rapporten fastslår dog at det er muligt at finde de vigtigste områder og de største spillere på området, og på den baggrund arbejde hen i mod en informeret tilgang til udviklingen, der vil kunne sikre en fair håndtering af vores sundhedsdata, samt undgå diskrimination.
