En ‘data intermediary’ giver giver individer kontrol over deres egne personlige data og kan sikre mere udbredt datadeling og dermed flere og nye indsigter til gavn for alle. Med EU-finansiering har Data For Good Foundation implementeret et nyt økosystem, der netop faciliterer sikker datadeling.
VisitData er en national dansk platform, der giver turistsektoren nye indsigter. Den kombinerer anonymiserede data, herunder sommerhus- og campingbookinger, detailomsætning, begivenhedskalendere, mobildata, vejrdata og meget mere. Disse data kan føre til prognoser såsom antallet af besøgende til bestemte turiststeder, om der er behov for endnu en café på et bestemt feriested eller hvornår vejene skal vedligeholdes for at undgå at genere for mange turister.
Lignende prognoser kunne laves med anonyme sundheds- og adfærdsdata, f.eks. data om søvn, skridt og hjerterytme, som du selv indsamler fra dine gadgets. Disse data kunne være til kæmpe gavn for både samfund og de enkelte borgere. Men da det er persondata, skal borgerne give deres samtykke til brugen, anonymiseret eller ej, og de fleste vil vige tilbage fra det, hvis de ikke stoler på modtageren.
Det er her, Data for Good Foundation, DfG, kommer ind i billedet. Funden har udviklet en ideel ramme for at udvinde værdi fra persondata på en etisk ansvarlig måde. Dataene kontrolleres nemlig af den person, dataene handler om; denne person siger ja eller nej til, om deres data kan bruges til forskellige formål. Virksomheder, organisationer og andre interessenter kan anmode om samtykke til at bruge folks anonymiserede data, og DfG kan udføre fortrolige computeraanalyser i en meget sikker krypteret version. Via ‘multiparty computation’ produceres aggregerede indsigter og statistikker uden at afsløre rådata.
Denne innovative tilgang til datadeling overholder ikke kun alle EU’s strenge datalove. Den giver også enkeltpersoner en unik mulighed for at være i førersædet i deres eget digitale liv. I de senere år er tilliden til det digitale Danmark styrtdykket, og det er meget lettere og hurtigere at miste tillid end at opbygge den. Derfor er der et presserende behov for en menneskecentreret løsning.
Et nyt whitepaper om etik, ‘The Ethics of A Platform for Data Sharing’ ser på etikken i en platform som DfG. Funden er ved at afslutte et treårigt EU-finansieret projekt, CRANE, om etablering af et økosystem, hvor personoplysninger kan deles sikkert med henblik på individuel autonomi og informerede beslutninger om sundhedspolitik.
Der er utvivlsomt en stor efterspørgsel efter indsigter fra anonymiserede personoplysninger, hvad enten det er til forskning, behandling eller samfundsmæssig gavn eller til profit og vækst. I betragtning af Europas strenge databeskyttelsesregler udgør DfG’s tilgang en betydelig økonomisk mulighed for kontinentet.
Men DfG faciliterer også direkte datadeling med f.eks. ens læge, for eksempel blodsukker eller søvncyklus, og her taler vi ikke om anonymiserede data.
“Desværre ser vi en voksende mistillid til datadeling på grund af den måde, nogle virksomheder – bevidst eller ubevidst – har udnyttet vores data på,” siger Annemette Broch, administrerende direktør for DgG. “Vi risikerer, at borgerne ender med at sige nej til datadeling. Derfor har vi brug for en ny social kontrakt om brugen af data, som både borgere og private og offentlige organisationer kan stole på. En kontrakt baseret på en neutral infrastruktur, der skaber værdi for enkeltpersoner og for samfundet som helhed.”