Værn om vores sundhedsdata, tak

Publiceret i Politiken 9.6.2017

Blog. Vi riskerer at gøre vores syge børn en bjørnetjeneste ved at udstille dem på sociale medier; de kan blive udstødt og diskrimineret og aldrig få at vide, hvorfor. Så sundhedsektoren er med rette kritisk overfor brugen af sociale medier.

Han ligner en hardcore fodboldfan. Hun en selvudstillende sladretype, der ikke kan holde på en hemmelighed. Han har erklæret sig for ateist og skal arbejde med dybt religiøse mennesker. Hun har haft kræft som barn. Han har Diabetes. Ud. Ud. Ud. De risikeer ikke en gang at komme til jobsamtalen og får sjældent at vide hvorfor. Arbejdsgivere kigger mere og mere på vores Facebook- og andre sociale medie-profiler, inden de indkalder folk til jobsamtaler, og allerede her sker der en grovsortering.
Det er langt fra kun arbejdsgivere, der kigger i vores digitale fodspor. Forsikringsselskaber, banker, realkreditinstitutter, forretningspartnere, kærlighedspartnere, venner, ex-kærester, fonde, myndigheder, kriminelle osv. Det gør de alle, ofte med rette og i langt de fleste tilfælde også på en god måde. Men der er også en masse tilfælde af gråzoner og datamisbrug, som gør, at indivder –  og især vores børn – har retten til og bør skal tage kontrol over deres egen digitale identitet.

‘Drop kritikken af sociale medier i sundhedssektoren’, skrev Natasja Kingod, Phd-studerende, i en kronik i Politiken, og så remser hun alle de gode sider af sociale medier op; at vi deler viden på en effektiv og berigende måde for indivder og samfund.

Hun glemmer dog en ting; vores ret til og behov for at kontrollere egne data, vores særdeles følsomme sundhedsdata. Kingod fortæller om sin datter med Diabetes 1 og hvor fantastik stor hjælp hun har fået på en Facebook gruppe. En gruppe, som enhver kan joine og høste data fra. Hvad Kingod ikke nævner – og måske slet ikke tænker over – er, at hendes datter og hende selv risikerer at ende på lister over diabetesramte børn eller mødre til diabetesramte børn hos databrokere, der sælger alle former for lister. Det er rigeligt dokumenteret i USA i kølvandet på en far, der fik en brev til ‘forældre til børn døde i bilulykker’, eller da DR for et par år siden købte hundredetusindvis af danske diabetikernavne hos en databroker. Kingod risikerer også at datterenes fremtidige arbejdsgiver selv graver frem fra Facebook, at hun er diabetiker, og derfor ikke kommer til jobsamtalen.

Så vil Natasja Kingod nok sige, jamen så er det ikke den rette arbejdsgiver. Så siger jeg: Vi kigger ind i en fremtid, hvor konkurrencen om menneskelige jobs bliver stadig sværere, hvorfor man også risikerer at blive frastorteret af ‘den rette arbejdsgiver’. Og er det ikke Natasjas datters eget valg om hun vil være offentlig med sin sygdom eller ej? Om hun har styrken til det? Med sociale medier bliver vi alle offentlige mennesker, hvis vi udstiller os selv i eget navn, men det kræver stort selvværd og styrke at være gennemsigtig, og min påstand er, at det er de færreste af os, der kan det.

Sundhedssektoren er med rette skeptisk overfor sociale medier
Man kan klart diskutere, om Facebook og Co overhovedet overholder vores lovgivning. Har de offentlige instanser, der bruger Facebook, fx en databehandleraftale med Facebook, der sikrer at Facebook behandler vores data i overensstemmelse med loven? Nej, det har de ikke for sådan kan man ikke få med Facebook. Har dem, der deltager på Facebook og deler deres sundhedsdata, viden om, hvad Facebook gør med deres data? Forstår de Facebooks sådkaldte privatlivsindstillinger?
Vores sundhedsdata er guld værd. Skal vi forære dem til Facebook eller andre datamonopoler, så andre eksterne kommercielle platforme ved mere om os, end vi selv gør? Og måske får et forkert billede af os? Det risikerer vi, hvis sundhedssektoren ukritisk omfavner Facebook. I stedet bør vi sikre, at vi selv har kontrol over vores sunhedsdata og kan bruge dem til gavn for danskerne og det danske samfund – fremfor at Facebook blot bliver rigere på dem.
Ved at overforbruge Facebook bliver hver enkel af os profileret ned til mindste detalje, som bruges af Facebook til de politikere og virksomheder, der vil betale for at få adgang til os og detaljerne om os. Det er Facebooks forretningsmodel at indsamle så mange data om hver enkelt af os, og dermed reelt gøre os gennemsigtige, og det skal vi være bevidste om. Individer har i et demokrati retten til ikke at være gennemsigtige (dem, der sidder på magten bør til gengæld være det).

Sundhedssektoren kan selvfølgelig godt bruge sociale medier. Det handler ikke om enten eller. Men de skal være yderst varsomme og primært bruge dem som opslagstavler. Debat og vidensudveksling bør foregå steder, hvor vi har kontrol over vores sundhedsdata, og hvor vores data ikke bliver høstet af tredjeparter. Vi har allerede alternativer som sundhed.dk og groupcare.com. Ja de kræver at man logger sig ind, og måske tager det tid at få alle med, men er det ikke en billig pris fremfor at ens data høstes og bruges i den globale datahandel? Så kan vi bruge sociale medier til markedsføring for at få danskerne ind på de sikre platforme. Og selvfølgelig kan patientforeninger og myndheder i samarbejde oprette sikre debatsteder, hvor vi kan udveksle og høste værdifuld viden om vores sundhed til fælles gavn for forsking og individuel sundhed.

Comments are closed.

Password Reset
Please enter your e-mail address. You will receive a new password via e-mail.