Blog. Danmark har nogle af de bedste sundhedsdata i verden, men vi er i gang med at underminere vores forskningsmuligheder ved at hælde vores sundhedsdata ned i store datatanke hos multinationale pharma og big tech-virksomheder. Det offentlige bør stille krav om dataudlevering, lyder det.
Danskerne har kastet sig over apps og gadgets, der hjælper os med at holde os i form og raske. Vi selvmåler skridt, puls, kalorier, forbrænding, blodsukker, blodtryk og meget mere. Det er der rigtig mange fordele ved, og ifølge Samvirke taler vi om 6 ud af 10 danskere, der gør det. Mange af os for at motivere sig selv til en sundere livsstil. Men ofte bruger vi apps og apparater, som tilhører private virksomheder, der kapitaliserer på selvsamme data – og som det danske sundhedsvæsen ikke har adgang til.
“Det er en privatisering af sundhedsvæsenet, som vi bør stoppe,” lød det fra Jens Winther Jensen, direktør for Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram på en Etisk Råd-konference om fremtidens sundhedsvæsen.
Han fortalte om et forsøg, hvor patienter, der var blevet opereret for lungekræft, fulgte op hjemmefra ved at rapportere på 12 forskellige symptomer ugentligt. En algoritme analyserede det, og hvis der var tegn på tilbagefald eller komplikationer, ringede lægen til patienten og foretog måske et ambulant forsøg. Forsøget viste signifikant og markant forbedret overlevelse i den første tid, efter man kom hjem fra hospitalet.
Vi generer altså selv ufattelige mængder af data om vores helbredstilstand. Det danske sundhedsvæsen støtter med statskroner køb af de forskellige apparater, der kan bruges til selvmåling, fx blodsukkerapparater, men dataene får sundhedsvæsenet ikke automatisk fat i, og på længere sigt kan det underminere det danske sundhedsvæsen.
“Det danske sundhedssystem betaler for de her produkter, men får ikke dataene. Vi eksporterer altså ufrivilligt de data, som vi kan bruge til forskning. Bør der ikke være en pligtaflevering af sundhedsdata indsamlet med offentlig støtte til måleapparater,” spurgte Kaj Grønbek, professor ved Institut for Datalogi ved Aarhus Universitet på etik-konferencen.
Offentlige krav om dataudlevering
De mange sundhedsdata, som genereres via apps og gadgets kan bruges til individualiseret diagnose, prognose og behandling. De kan bruges til at forbedre sundhedsvæsenet. Og ikke mindst til forskning og udvikling.
Ifølge Jens Winther Jensen kunne disse data sikres ved udarbejdelse af en fælles national standard for aflevering og opbevaring af data. Det offentlige bør stille krav om dataudlevering ved indkøb af måleapparater, foreslog han og en tredje mulighed er selvfølgelig, at det offentlige køber dataene af de kommercielle udbydere.
“Men det sidste er nok lidt molboagtigt, når vi selv har finansieret disse data,” konstaterede Jens Winter Jensen.
Lars Kai Hansen, professor, sektionsleder ved Institut for Matematik og Computer Science, DTU, foreslog endnu mulighed: Oprettelse af et datadonor-korps hvor danskerne frivilligt afgav deres sundhedsdata til det danske sundhedsvæsen.
Tips om etiske apparater
Mange måleapparater og selvmålere er ikke sikre og skriver desuden i deres betingelser, at de kan sælge dataene videre til tredjepart i markedsføringsøjemed. Det har Det Norske Forbrukeråd afsløret. Rådet kan derfor ikke umiddelbart anbefale sikre måleapprater, men siger, at Andersson, QardioArm, 2in1 og Contour alle tillader brug, uden at man registrerer sig med en konto, hvorfor disse bedst kan anbefales.
Hvad angår trackere og smartwatches til selvmåling er hollandske TomTom det bedste valg, da TomTom har en fornuftig privacy policy modsat de fleste andre trackingfirmaer. Også Apple har en dataetisk tilgang til persondata. Yngre kvinder, der måler deres menstruationscyklus, kan trygt bruge tyske Clue fremfor nogle af de andre apps på markedet.
